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はじめまして

 投稿者:さり  投稿日:2017年11月25日(土)04時07分21秒
返信・引用
  不慣れながら書き込みさせていただきます。

22歳の女です。

小学6年生の頃にできたものから広がり、今では多発性。
フルウィッグで生活しております。
つい先月まで良くなっていたのですが、治り切る前に再発……しかも、今回は眉毛も抜けているような気がして気が気ではありません。

本当に親しい友人と親にだけはこのことを話しているのですが、それでも話題には出せません。
お付き合いさせて頂いている男性もいますが、未だに言い出せておりません。

悩んで、落ち込んで、死んでしまいたいと思っている自分が情けないし、世の中にはもっと辛い人がいるのに、自分はこんな事で……とも思います。
その反面、健康で楽しく生きている人が憎らしい(そして、憎らしく思う自分がまた情けない)と思うこともあります。

髪くらいなんだ!と吹っ切れられればな、と毎日重い悩んでしまい、負の連鎖です。
こうして書いてる間も、愚痴ばかり出てきてしまって寂しいとさえ感じています。

このループから抜け出さないといけない、そう思うので、少しでも気持ちを外に出して、誰でもいいから知ってもらって、この状況を告白することに慣れる、その第一歩をこの掲示板にしました。

早く治療法ができて、辛い思いをする人が一人でも減ればいいと真剣に思って……いえ、願っています。

長文すみませんでした。
 
 

初めまして

 投稿者:虎太郎  投稿日:2017年11月19日(日)20時46分27秒
返信・引用 編集済
  こんにちは、僕は数年間、多発性の円形脱毛で凄く悩んできました。もう、現在完治しており再発も何年も起きていませんが、
病院治療は本当に効果が現れませんでした。
鍼灸治療をしていたのですが、週二回、二年間で200万円の治療費でした。
やり方を変え、自己治療にしました。
薬品は一切使用しておりません。
薬品は一度効果が出てしまうと、体がその効果を、覚えてしまうのです。
薬品を、辞めてしまうと、前よりひどくなります。
同じ体験をしているあなたに、完治者から無料でアドバイスさせていただきたいです。
どうか、あなたの力に、ならせてください。

ブログ、書いています。
下記のURLから、参考程度で見にきてください♪

※開かない場合、
①このURLにアクセスする
を押してください。

http://maruhi-kotaro.hatenablog.com/entry/2017/11/11/230114

 

汎発円形脱毛症に、なりました

 投稿者:ごえもん  投稿日:2017年11月11日(土)21時26分57秒
返信・引用
  はじめまして、
10がつから、汎発円形脱毛症に、なりました。ステロイドパルス治療をやっていますが、まだ、なんとも、ないというか、結果がでません、
ウィッグのせいなのか、首の襟足にグリグリしたしこりが、できました。リンパが、炎症しているのでしょうか?おなじような、ことに、なったひといませんか?こな、グリグリしたものは、治療している皮膚科にいくべきか、整形にいくべきか、なやんでます、?
 

Re: 息子が前頭型脱毛症

 投稿者:コナン  投稿日:2017年 7月10日(月)18時53分9秒
返信・引用 編集済
  アジサイさんへのお返事です。

アジサイさま、お返事ありがとうございます。
うちの息子は9才です。
同じ経験をされた方のお話し、本当に励みになります。
ありがとうございます。
まだまだ、泣いてばかりの母ですが、SADBE治療が効くと信じて、前をみることを考えたいと思います。
また、いろいろ教えてください。
 

Re: 息子が前頭型脱毛症

 投稿者:アジサイ  投稿日:2017年 7月 8日(土)21時54分31秒
返信・引用
  > No.1470[元記事へ]

コナンさんへのお返事です。



本当に辛いですよね。。お気持ちお察しいたします。
うちの息子もほぼ同じ時期、3月頃から脱毛が始まりました。
単発型は過去に3回ほど経験していましたが、今回は急速に脱毛が進み
眉毛も抜け、汎発型になりました。
過去の単発型の時にSADBEで発毛があったので、今回も4月から週1で始めました。
SADBEを始めたばかりの頃は抜け毛はすぐには止まりませんでしたが、
3ヵ月たった今、ようやく後ろから発毛してきました。
漢方と4種類の錠剤も服用しています。
抜けたばかりの頃は絶望的な気持ちでしたが、1度だけ行った大きい病院の先生に、
”環境が変わると治ることもよくあるから、自分の自信の持てることを
伸ばす方向に気持ちを持って行ったほうが良いよ”と言われたことがきっかけで
息子も私も気が楽になった気がします。
お互い息子の気持ちに寄り添いながら、治療サポートしていきましょうね。
 

息子が前頭型脱毛症

 投稿者:コナン  投稿日:2017年 7月 7日(金)06時34分58秒
返信・引用
  今年、2月ごろから脱毛が始まり、液体窒素、紫外線治療、ステロイド外用薬をつづけ、それでも止まらず、6月から、SADBE治療を始めました。
まだ、抜けてます。
近々、阪大病院に行こうとおもいます。
息子も、辛くて泣きます。一緒に泣いて、一緒に頑張ろうと思います。
 

再発

 投稿者:トトロ  投稿日:2017年 7月 7日(金)00時09分54秒
返信・引用
  初めまして。23歳(女)です。
私は約3年前に発症しました。
なんか髪が抜けやすいな?位に思っていたのが
ものの2ヶ月程でほとんど抜け落ち
頭の所々に指1本分の毛束があるか無いかという所までいきました。
彼氏がよく褒めてくれていた自慢のロングヘアでした。ヘアアレンジが好きでカラー・パーマ・巻き髪をするのが大好きでした。痛みも何もなく、ゴッソリ抜け落ちるあの感覚、恐ろしいですよね。やり場のない怒りと悲しみから泣きながら自分で髪を切ったこともありました。精神が狂うとはこの事なんだなって思いました。毎日勝手に涙が出てきて止まらず、死にたい、消えたい以外の感情が全て無くなりました。楽しみだった成人式も欠席し、人の目に怯えながらウィッグを着けて過ごしていました。
SADBEを使った治療を約1年間行った頃少しずつ生えてきて、赤ちゃんのような頭に。そこから生え揃うまでは早かったと記憶しています。完治までにかかった期間は約2年です。
今年、ロングヘアを褒めてくれていた当時の彼氏と結婚し、引越した瞬間に再発しました。今は500円玉サイズの脱毛が進行中です。あの時の恐怖を思い出すと不安で不安でたまらないですが、皆様の書き込みに勇気を貰いながら闘って行きたいです。
私のように髪が全て抜け落ちても、また全て生え揃う事もあります。大丈夫です。この病気、前を向くのは難しいですよね。だから、希望を捨てずに進んで行きましょう。
長文失礼致しました。
 

仲間

 投稿者:13年間、脱毛症の息子と向き合ってる母  投稿日:2017年 6月23日(金)00時59分16秒
返信・引用
  始めまして。
私の息子は14歳になりますが
1歳過ぎてから、あっという間に全頭脱毛症になり頭髪はもちろんの事、眉毛、睫毛までもが全て抜け落ちました。1番可愛い盛りに何も分からず無邪気に笑顔を振りまく我が子の姿を見てると自分だけが悲劇に陥り いつも無理心中を考えてました。心ない大人…心ない子供…容赦ない目…凄まじい視線…いつもいつも辛い毎日でした。幼少時代は帽子を嫌がり人前で取ったりしてたので人の好奇の目が嫌で嫌でお前のせいだと我が子を叩いたり暴言も吐いておりました。少しづつ生えては抜け落ち、生えては抜け落ちを何度もなんども繰り返し(髪の毛が生えた~)と喜んでは落胆し喜んでは落胆しの、まさしく天国と地獄をいつも味わってきました。小学校になると慣れもあり落胆したくないから喜んではいけないと学びました。今現在は多感な思春期の真っ只中、今になり息子が辛い毎日を過ごしてきた事、本人が1番辛い事、これからも脱毛症と付き合っていかねばならない事を分かってやれる母親になれました。今は月4回程の紫外線治療とセファランチンを飲んでおりますが、1歳から小学4年生までの約9年間は地元の大学病院、東京、大阪など、西洋医学、東洋医学、漢方薬、針などなど良いと言われる病院、治療は私が出来る限り、ありとあらゆる事をしてやりました。が…皆様のおっしゃる通り、これと言った完治療法はありませんね…(T ^ T)…このサイトを見つけて書き込ませて頂きましたが辛いのは息子だけではないという事を知り心の糧になりました。長々になりましたが皆様の文面を読ませていただいた事に感謝致します。ありがとうございました。
 

多発性円形脱毛症

 投稿者:  投稿日:2017年 6月18日(日)01時00分54秒
返信・引用
  こんばんは。初めて円形脱毛症になったのは1年半前でした。仕事とプライベート両方で辛い時期があり発症しました。毎月一回の通院(皮膚科)ですが、一つ良くなるとまた新しい脱毛が見つかる、、、。その繰り返しです。今日もまた新しいのをたまたま見つけてしまいました。頭皮に直接注射もしていますが、このままで大丈夫なのか不安で、、、。  

多発性円形脱毛症

 投稿者:たま  投稿日:2017年 5月 7日(日)22時05分11秒
返信・引用
  初めまして。
凄くお風呂に入った時に毛がいつも以上に抜けるな~と感じてから何日か続き、鏡でたまたま髪をめくった時はじめて一つ見つけた時はビックリしましたが、自然治癒で治るとの事で様子を見ていました。
その何日か後にまだ抜け続けるので探してみると、もう一つ、もう一つと見つけ、さすがに病院に行き、飲み薬、塗り薬、ドライアイスを抜けてる部分に当て刺激を当てて毛が生えてくるように促すような治療をしてもらい、何日か経つと毛が抜けにくくなりました。それから1ヶ月ほど経つと、また少しずつ抜け出し、また出来てるのではないかと、探していると、また二つ小さいハゲを見つけてしまい、もうどうしたらいいのか分かりません。このまま全部抜けてしまうのではないか、全部で6つもあり、まだ見つけた二つは抜け始めでこれからどんどん大きくなりそうな気がしていて辛いです。病院の効果もよく分かりませんし、長い期間が必要なのは分かりますが辛いです。
 

始めまして

 投稿者:ねのメール  投稿日:2017年 5月 7日(日)20時50分15秒
返信・引用
  妻が多発性円形脱毛症になってしまいました。
妻が頭が痒いと言い始め、始めの円形脱毛を見つけてから10日ほどたちました。
最初にかかった皮膚科では髪の毛結んでるからだよと言われ、薬をもらって一週間後あきらかに大きくなっているのに、全然変わってないから、2.3ヶ月は続くよと言われまた薬もらい帰ってきました。
薬はセファランチンと塗り薬でした。
納得行かず、その足で地元では有名な皮膚科の病院に連れて行って見てもらった結果。
しっかり説明していただき、先生が言うには手の打ちようはないようで、見てもらった結果、過去に見たことないぐらい抜けやすいようで、ほとんど無くなるとのことです。
その足でとりあえず気休めですがウィッグを見に行って買ってきたところです。

この連休中、ご飯作ってあげたり、家事などはできる限り自分がやるようにして妻の負担がないようにしてきました。
明日から仕事も始まるので妻が不安かなと思ったら以外とけろっとして、旦那の自分の方が不安で仕方ない状態です。

とりあえず話せる相手もあんまりいないものでして、語らせてもらいました。
今の段階で何かできることが、してもらったら嬉しいこととかあったら教えてもらえませんか?
よろしくお願いします。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ピアノ  投稿日:2017年 4月21日(金)09時21分56秒
返信・引用
  > No.1463[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

まったく私もともさんと同じ気持ちで
毎日過ごしています。
暇さへあればパソコンにむかって、脱毛症の掲示板やブログ、
治療方法、ウィッグの事を調べてしまいます。

だけど一番辛いのは本人。娘は私に愚痴をいったり、
心配かけるような事はほとんど言いません。言ってくれていいんだよ
とは思うのですが。
きっと私にはわからないとてつもない辛い気持ちをかかえながら、
毎日頑張って学校に行っているのだとおもいます。

息子さん再発してしまったのですね。
さぞかしお辛かったと思います。
かぶれ治療も週1回で大変だとは思いますが、
出来る限りの事をしてあげないと、ですよね。
私も医師にもう一度今後の治療の事、詳しく聞いてみたいと思います。

この掲示板は色々勉強になります。
またわからない事とかあれば、質問させて下さいね。
よろしくお願いします。


> ピアノさんへ
>
> >辛いお気持ちホントに良くわかります。
> なんでっ?で気持ち
> 絶望に近い気持ち
> もう 抜け毛を見るたびに自分の心臓の音が聞こえ 頭が真っ白。
> 辛いのは本人なんですが
> 耐えられない気持ちでした。
> かぶれ治療から7ヶ月くらいでまったく
> 脱毛がない状態まで治り 本人も家族も安心していましたが、今年の一月終わりにまた
> あれよあれよと多発脱毛。
> 現在は週1で通院してます。学校には帽子を
> かぶり通っています。通ってる病院では
> セファラチンを1日2回
> かぶれ治療を週1 です。
> 以前も発毛効果があったので先生は
> 継続して 頑張ろって感じです。
> 早く 画期的な薬や治療法が出てきてほしいですね。子供の場合 ステロイドは使えないですし なんとか してあげたいのに
> 方法が限られ 焦りと不安で辛いです。
> この掲示板で私も救われる事が沢山ありました。ピアノさんも きっと治療法や症例なんかを調べ 落ち込んだり 励まされたりの渦の中にいらっしゃるのかとお察しします。
> 私も頑張ります。ピアノさんのお嬢様も
> 1日も早く 完治される事を祈ってます。
> つたない文章お許しを。
> >
> > お返事ありがとうございます、
> > ともさんのお子さんも脱毛症なのですね。
> > わが子の脱毛症辛いですね。私が変ってあげれるならと
> > いつも思います。
> >
> > うちも11歳の女の子なのですが、毎日ウィッグをつけて
> > 学校へ行ってます。親子共に精神的にも辛いですが、娘も頑張って
> > いるので、私も精一杯出来る事をしてあげようと思ってます。
> >
> > ともさんのお子さんは2ヶ月目にはかぶれ治療を始めたんですね。
> > 効果はどうですか?
> > 副作用もないと聞くので娘にも早く試してみたいと思っているのですが。。。
> > 医師は今の薬で生えてこなければ秋頃にSADBEをしてみようと言います。
> > こちらとしてはすぐにでもしてほしいのですが。
> > 大学病院の脱毛症専門の有名な医師なので、素人の私があまり言えなくて。
> > 次回診察日にもう一度話してみたいと思います。
> >
> >
> >
> > > ピアノさんへ
> > > 13歳の男の子の母です。
> > > 息子の場合 脱毛が激しかったのと
> > > たくさん出来てそれがくっつき出して
> > > 近所の皮膚科から総合病院に転院し
> > > かぶれ治療法に切り替えました。
> > > 脱毛から2ヶ月くらい経っていたでしょうか?
> > >
> > >
 

Re: はじめまして

 投稿者:とも  投稿日:2017年 4月19日(水)09時29分27秒
返信・引用
  ピアノさんへ

>辛いお気持ちホントに良くわかります。
なんでっ?で気持ち
絶望に近い気持ち
もう 抜け毛を見るたびに自分の心臓の音が聞こえ 頭が真っ白。
辛いのは本人なんですが
耐えられない気持ちでした。
かぶれ治療から7ヶ月くらいでまったく
脱毛がない状態まで治り 本人も家族も安心していましたが、今年の一月終わりにまた
あれよあれよと多発脱毛。
現在は週1で通院してます。学校には帽子を
かぶり通っています。通ってる病院では
セファラチンを1日2回
かぶれ治療を週1 です。
以前も発毛効果があったので先生は
継続して 頑張ろって感じです。
早く 画期的な薬や治療法が出てきてほしいですね。子供の場合 ステロイドは使えないですし なんとか してあげたいのに
方法が限られ 焦りと不安で辛いです。
この掲示板で私も救われる事が沢山ありました。ピアノさんも きっと治療法や症例なんかを調べ 落ち込んだり 励まされたりの渦の中にいらっしゃるのかとお察しします。
私も頑張ります。ピアノさんのお嬢様も
1日も早く 完治される事を祈ってます。
つたない文章お許しを。
>
> お返事ありがとうございます、
> ともさんのお子さんも脱毛症なのですね。
> わが子の脱毛症辛いですね。私が変ってあげれるならと
> いつも思います。
>
> うちも11歳の女の子なのですが、毎日ウィッグをつけて
> 学校へ行ってます。親子共に精神的にも辛いですが、娘も頑張って
> いるので、私も精一杯出来る事をしてあげようと思ってます。
>
> ともさんのお子さんは2ヶ月目にはかぶれ治療を始めたんですね。
> 効果はどうですか?
> 副作用もないと聞くので娘にも早く試してみたいと思っているのですが。。。
> 医師は今の薬で生えてこなければ秋頃にSADBEをしてみようと言います。
> こちらとしてはすぐにでもしてほしいのですが。
> 大学病院の脱毛症専門の有名な医師なので、素人の私があまり言えなくて。
> 次回診察日にもう一度話してみたいと思います。
>
>
>
> > ピアノさんへ
> > 13歳の男の子の母です。
> > 息子の場合 脱毛が激しかったのと
> > たくさん出来てそれがくっつき出して
> > 近所の皮膚科から総合病院に転院し
> > かぶれ治療法に切り替えました。
> > 脱毛から2ヶ月くらい経っていたでしょうか?
> >
> >
 

Re: はじめまして

 投稿者:ピアノ  投稿日:2017年 4月19日(水)09時04分28秒
返信・引用
  ともさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます、
ともさんのお子さんも脱毛症なのですね。
わが子の脱毛症辛いですね。私が変ってあげれるならと
いつも思います。

うちも11歳の女の子なのですが、毎日ウィッグをつけて
学校へ行ってます。親子共に精神的にも辛いですが、娘も頑張って
いるので、私も精一杯出来る事をしてあげようと思ってます。

ともさんのお子さんは2ヶ月目にはかぶれ治療を始めたんですね。
効果はどうですか?
副作用もないと聞くので娘にも早く試してみたいと思っているのですが。。。
医師は今の薬で生えてこなければ秋頃にSADBEをしてみようと言います。
こちらとしてはすぐにでもしてほしいのですが。
大学病院の脱毛症専門の有名な医師なので、素人の私があまり言えなくて。
次回診察日にもう一度話してみたいと思います。



> ピアノさんへ
> 13歳の男の子の母です。
> 息子の場合 脱毛が激しかったのと
> たくさん出来てそれがくっつき出して
> 近所の皮膚科から総合病院に転院し
> かぶれ治療法に切り替えました。
> 脱毛から2ヶ月くらい経っていたでしょうか?
>
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:とも  投稿日:2017年 4月17日(月)20時38分22秒
返信・引用
  ピアノさんへ
13歳の男の子の母です。
息子の場合 脱毛が激しかったのと
たくさん出来てそれがくっつき出して
近所の皮膚科から総合病院に転院し
かぶれ治療法に切り替えました。
脱毛から2ヶ月くらい経っていたでしょうか?

 

はじめまして

 投稿者:ピアノ  投稿日:2017年 4月17日(月)17時49分23秒
返信・引用
  初めまして。汎発性脱毛症の小学生の母です。
昨年の秋頃に円形脱毛症を見つけ、それから数週間で全頭になり、眉毛睫毛鼻毛と全ての毛が抜け落ちました。
病院には通っていますが、治療はアンテベートローションを塗るのと、アレグラ30を飲んでいます。
脱毛発見から7か月たちますが全くはえてくる様子もなく、先日アンテベートからさらに強いデルモベートを処方されました。
薬の効果がわかるのは最低3~6か月は様子を見て欲しいと医師は言います。
医師の言う事はわかるのですが、私はすぐにでもSADBE治療をしてほしいです。
医師はSADBEも100%効き目があると言える治療ではないし、SADBEは最終段階の治療だといいます。
皆さんは治療はどのような期間、段階を経てされましたか?
お子さんをお持ちの方、または子供の時に経験されたかた、教えていただけないでしょうか?

乱文になりましたが、よろしくお願い致します。
 

Re: すいません

 投稿者:マルコメ  投稿日:2017年 4月 1日(土)19時45分51秒
返信・引用
  下の返信、takahiroさん宛てです。分かりにくくなってすいません。  

Re: はじめまして

 投稿者:マルコメ  投稿日:2017年 3月31日(金)22時27分31秒
返信・引用
  この病気は簡単には治らないのが現実です。
自分は4歳からなんで、かれこれ30年以上です。。

ステロイドですぐ完治しちゃう軽い方もいるけど、難治性だとなかなか。。

自分は橋本病もあるんで、その関係もあるんですが、なぜか橋本病と円脱は深い関係あるみたいです。。
橋本病の可能性とかはないですか?

渋谷に針治療でかなり効果ありそうな病院ありますが、金額高そうだし、ネットで見ただけなんで、詳しくはわかりませんが、永野医院だったと思います。
よろしければ見てみて下さい。

ウィッグも高価でばかにならないんですよね。。

> 初めまして(^^)
> 当方愛知県在住の32歳男です。
> 2年前から全頭脱毛を発祥して、ホントに身体の全ての毛が無くなりました?
> 何故か脇毛は残った笑
>
> それからと言うもの、今迄接していた人達とまともに顔を見て話せ無いし、人目に出るとやはり視線が気になります?特にカツラとか使用してる訳ではなく、ニット帽被って、眉毛は描いています。
> 気にし過ぎかも知れませんがどーしても人目が気になってしまいます?
> 病院に行っても紫外線あてて、塗り薬、飲み薬もらうだけで全く効果ありません(???)
> もう諦めて植毛とかしたほうがいいんでしょうか?
> どんな辛い治療も可能性が有るならば試してみたいと思っています。
> 皆様どんな治療が効果あったとか些細な情報でかまいません教えて下さい?
> 本当に2年経った今でも鏡を見るのが辛いです。
> その度に絶望します?
> 治る可能性が有るのであれば何処へでも足を運ぶ覚悟です。
> どなたかご教授お願い致します?
 

(無題)

 投稿者:takahiroメール  投稿日:2017年 3月30日(木)02時53分41秒
返信・引用
  初めまして(^^)
当方愛知県在住の32歳男です。
2年前から全頭脱毛を発祥して、ホントに身体の全ての毛が無くなりました?
何故か脇毛は残った笑

それからと言うもの、今迄接していた人達とまともに顔を見て話せ無いし、人目に出るとやはり視線が気になります?特にカツラとか使用してる訳ではなく、ニット帽被って、眉毛は描いています。
気にし過ぎかも知れませんがどーしても人目が気になってしまいます?
病院に行っても紫外線あてて、塗り薬、飲み薬もらうだけで全く効果ありません(???)
もう諦めて植毛とかしたほうがいいんでしょうか?
どんな辛い治療も可能性が有るならば試してみたいと思っています。
皆様どんな治療が効果あったとか些細な情報でかまいません教えて下さい?
本当に2年経った今でも鏡を見るのが辛いです。
その度に絶望します?
治る可能性が有るのであれば何処へでも足を運ぶ覚悟です。
どなたかご教授お願い致します?
 

Re: こんばんは。

 投稿者:嗚呼  投稿日:2017年 3月23日(木)23時45分46秒
返信・引用
  スノボ侍さんへのお返事です。

ありがとうございます。少し安心できます。ありがとうございます
> 嗚呼さんへのお返事です。
> 自分も男子学生です。長い間この病気とつきあってきてなんども再発しました。そのたび周りからの視線に辛い思いをしてきました。自分から大したことはいえませんが、一緒に頑張っていきましょう。
 

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