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はじめまして( ^ω^ )

 投稿者:ままです  投稿日:2015年 7月24日(金)02時08分2秒
返信・引用
  私の娘は中学3年の2学期、ちょうど受験が目前に迫ったころに脱毛症を発症しました。はじめはうなじのあたりが部分的に脱毛してるのを見つけて、急いで皮膚科に行ったものの進行が早く、あっと言う間に全頭脱毛になりました。それからもう1年半以上が経ち、娘は高校2年生になりました。治療は近くの大学病院の毛髪外来に月に一度くらい通っています。
ウィッグは買ってみましたが、もしとれたら?という恐怖が大きくて使っていません。普段はガーゼキャップの上にコットンキャップを被って生活しています。
脱毛症と向き合ってから今日までホントに色んな事がありました。そのほとんどが娘には辛いモノで、良かった事なんてひとつもないように思います。
でも娘は私の前で泣きません。中学校でふざけて帽子をとられた時に保健室で少し泣いたそうですが、脱毛症の事で私の前で泣くことはないんです。もしかしたら見ていないところで泣いているのかも知れないけれど...
だから私も娘の前では泣かない事にしました。帽子をとられた日は娘を抱きしめて大泣きしてしまいましたが、その後はいつも笑顔で前向きな姿を娘に見せる様にしてきました。なってしまったものは仕方ない!必ず治るから頑張ろう!って。
でもやっぱり辛いです。
ホントに辛いのは娘なのですが、私には脱毛症を治してあげることも代わってあげることもできません。
せめて出来るのは外出した時に娘の前に立って歩くこと、心ない人からの視線を少しでも遮ること、ジロジロ見てくる人を逆に見返すこと(大人気ないですが)くらいと、心配する事しか出来なくて、母親なのに何も出来ない事が情けなくて辛いです。
同じ年頃の可愛い格好をした女の子を見るだけで涙が出そうになります。風になびく髪の毛。当たり前だったことが当たり前でなくなると人間は弱くなってしまいますね。
この掲示板を見つけて他の方の話しを泣きながら読みました。みんな娘と同じように辛いのだと分かりました。
脱毛症の治療には最短でも2年は必要ですと先生に言われて、長期戦になるんだと覚悟はしていたのですが、長いと気力が保たなくて、最近ちょっと弱気になってしまっていたので、この掲示板に会えて良かったです。
誰にも言えずに溜まっていたことを書いた感じなので、ネガティヴだったり、文章がへんだったりします。申し訳ありません(~_~;) でも書いたらちょっと頑張れそうな気がしてきました。頑張るのは私じゃなくて娘なので、私は娘の応援とサポート、娘が不安にならないように、泣かずに前向きに頑張らなくちゃと思います^_^
また辛くなったらお世話になります。
みなさんもどうか前向きにがんばってくださいね。
 

Re: こんにちは~♪

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 7月17日(金)20時13分28秒
返信・引用
  LOVEさんへのお返事です。

ウイッグやはり毎日洗っているんですね
私も、ほぼ毎日ウイッグ専用シャンプーとリンスで洗ってます
買った時は、一週間に一度で良いと聞きましたが、とても無理ですね(*^_^*)
フレアフレグランスも使って匂いごまかしてます。
今日も 病院へ診察に行き、効果あるかわかりませんが、ナローバンドUV治療と膠原病の検査をしてきました
娘さん早く良くなって、親子で良い夏休みになるとよいですね。
 

こんにちは~♪

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 7月17日(金)11時53分36秒
返信・引用
  四つ葉さんへのお返事です。

四つ葉さんお久しぶりです(o^^o)
書き込み少ないですが、きっと見てくれている人はいると思います!
私もそうでした!読んでいるだけで元気をいただいていました(*^^*)

ウィッグ匂いますよね!
傷み具合が気になるので、毎日水洗いで3日に1度専用シャンプーで洗っています。
水洗いだけでは嫌なので、専用の消臭スプレーと トリートメント効果のあるスプレー(いい匂いのする)をしていますよ!
無駄に買わされましたので!笑
多分、ファブリーズでも大丈夫のような気がします…。

またお話聞かせて下さい( ´ ▽ ` )ノ
 

ぴょんさん LOVEさん

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 7月16日(木)14時09分3秒
返信・引用
  みなさんお元気ですか?
病気の情報交換したくてこちらに来ましたが、訪問者の方  余りいませんね
暑い時期になり、ウイッグも辛い時期になりましたね。
LOVEさんのお子さんが、顔赤くして帰ってくるの分かります。
人より辛い思いして文句言わず頑張って、エライですね
お母さんも大変でしょうが、頑張ってください。
治療の効果はどうでしょう?良くなってますか?
ぴょんさんも、どうですか?良くなってますか?
この病気は、治療が合って、効果が出る人と出ない人がいるのか?生えてくるの待つしかないのでしょうか?
わたしは、薄毛状ですが、なかなか生えてきません
ウイッグ着用は、初めてで、匂いが気になり毎日ウイッグ洗ってますが、この時期ウイッグは、毎日洗ってますか?
これから台風過ぎて暑い日が続きそうですが暑さに負けず頑張りましょうね

 

訂正?です。

 投稿者:ぴょん  投稿日:2015年 7月12日(日)10時35分36秒
返信・引用
  LOVEさん、返信ありがとうございました。実はHPやブログなどの作り方に奮闘してまして、FBのページは「コメントする」というところに書いていただければ良さそうです。

ここと同じような掲示板は、http://6250.teacup.com/pyonntyann/bbs
に作りました。
あとは、全くジャンルが変わりますが、私は子育て終わりつつあるので、その軌跡を「履歴書に母と書こう!」というのも最近つくりました。http://www.pyonntyann999.hp-tsukurumon.jp
頭がここいう状態だと、当初は引きこもりがちだったんだけど、最近はなんだか後ろ向きな自分が悔しくなって、いろいろやって、没頭してる間に髪の毛が生えて来ればいいかな、と思うようになりました。

お子さんも、夏は本当に可哀想です。熱中症にならないように、なにか対策があるといいですね。私はパニック障害も併発したので、通勤時辛い時は、小さな保冷剤を持参して首すじとかに(ハンカチで包んだりして)当ててます。
LOVEさんも心痛に倒れないでね。おこさんにとっては、お母さんが側にいてくれるだけで、落ち着けるはずですから。では!またお話ししましょう^o^ぴょん

http://pyonntyann999.hp-tsukurumon.jp

 

暑いですね

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 7月11日(土)18時35分0秒
返信・引用
  ぴょんさんへのお返事です。
FB?みたいになの見ました!
返信の仕方がわからず…こちらに書きました!σ(^_^;)

毎日、蒸し暑いですね。皆さんは体調はいかがでしょうか?
娘が学校から帰宅すると顔が真っ赤です。ウィッグが蒸れるみたいですね…。
早くウィッグをしなくて生活出来るようになってほしいです。


皆さんも、体調には気をつけて下さいね!
 

Re: FB

 投稿者:ぴょん  投稿日:2015年 7月 6日(月)19時21分27秒
返信・引用
  追伸。FBじゃなくて同じような自分自身の掲示板でした。
集まれ円形脱毛症!で検索してください。もっと話し合えたらいいな、とおもっています^o^

http://pyonntyann999.hp-tsukurumon.jp

 

FB

 投稿者:ぴょん  投稿日:2015年 7月 5日(日)15時14分4秒
返信・引用
  いつまでもジメジメと鬱陶しいですね。ウィッグが蒸します(汗)
脱毛症を発症して、この掲示板を見つけて、とても気持ちが楽になりました、症状は相変わらず、産毛たちが頑張ってはいるものの、頭は尼さん、眉毛は少し復活、まつ毛と下のほうはまだツルツルです。産毛もまた抜けるかもしれないし、白髪もあるのでまだまだ先は長そうです。

意外だったのは、こういった脱毛症の人や家族が集う場所があまりに少なかったことです。やはり、人に言いたくはない症状ですものね。
私はFBを使っているので、そちらでこの度「集まれ円形脱毛症!」というページを作りました。
こちらの掲示板とともに、いい治療法や助け合い、何かの励みの場になればと思っています。

機会があったら覗いてください。ぴょん。
 

(無題)

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 7月 1日(水)05時42分37秒
返信・引用
  幸 辛さんへのお返事です。

小学2年の娘が、幸 辛さんと同じで2年前に脱毛が始まり眉毛・睫毛まで抜けてしまいました。
今では、漢方と治療のおかげで少しずつですが髪が生えてきましたが、抜け出したのが小学校入学の前だったので、学校へ行かせるのはやめようかな?と本当に心配でした。
今でも、学校でイジメられていないかな?
体育の時にウィッグがとれないかな?
などと心配ですが、娘は学校が楽しい!と言って学校へ行っています!


食事はどうですか?
娘は好き嫌いがあったのと、とりあえず食が細くて大変でした。
今は、髪の事を考えて自分から何でも食べています!

病院へ行かれたほうがいいですよ!
頑張りましょう(^^)
 

幸辛さんへ

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月30日(火)22時49分31秒
返信・引用
  幸 辛さんへのお返事です。

> 円形脱毛を隠すの辛いですよね
脱毛は、原因が分からない人もいますが、他の病気が原因でなる人もいるみたいです
私は、金属アレルギーの検査と、膠原病こうげんびょうと甲状腺の検査をしました、すべて陰性でしたが、
検査は、お金も少しかかりますが、何もしないで治るの待つより親に相談して病院に行くのお勧めします。
こちらで相談したら良い病院教えてくれるかもしれませんよ…
お互い  頑張って治しましょう
 

中2です

 投稿者:幸 辛  投稿日:2015年 6月30日(火)20時48分2秒
返信・引用
  私は1度、5年生のはじめに円形脱毛になり、すぐに治ると思っていたのですが すべてなくなり
学校にウィッグをつけて行っていました。
毎日が怖くて不安で仕方なかったです
友達にいいたかったけどゆったら馬鹿にされそうですいえませんでした。
中1の3学期までつけてて三学期でとれすっごくすっごく嬉しかったのですがまた、2ヶ月後ぐらいに見つかり
病院にいきました。 そしていま円形脱毛は進んでいて毎日すごくて。 指を通すと5~10本とか普通に抜けるようになってます。
なにかアドバイスがほしいのです。
いま毎日が幸せでストレスは溜まっていないです。
これはびょういんにいって自然に治すしか
ほうほうはないのでしょうか??
よかったら教えてください。
 

おはようございます

 投稿者:ぴょん  投稿日:2015年 6月25日(木)07時31分48秒
返信・引用
  皆さんお元気ですか?お仕事お休みでお天気が良さそうなのでお洗濯ものに専念しています。

心無い他人の視線や言葉は特にお子さんはとても傷つくけど、他人に対しては決して同じことはしない大人になれると思います。お子さんの早い回復を願うばかりです。
かく言う私の頭もてっぺんに産毛が生えてきましたが、あとは今朝を持って綺麗な(笑)坊主になりました。落ち込むけど、出家でもしないとこんな経験はないと思うことにします。今日も一日頑張りましょう^o^
 

LOVEさんへ

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月24日(水)04時38分57秒
返信・引用
  LOVEさんへのお返事です。

子供のイタズラ辛かったですね。
ふざけたイタズラだと思いますが、また同じイタズラするかもしれませんから要注意ですね
どこにでも問題児見たいのはいるんですよね。
でもちゃんとお母さんに報告して良い子ですね~
娘さんどうですか?順調ですか?
早く治ってくれるといいですね
私はその後 薄毛は生えてるのでSADOBEは見送りになりました、悪化したらやることに…
漢方薬飲んで肝臓の値が上がってしまったので、飲み薬もなく、ステロイドを塗ってるだけです
なかなか元気な毛になってくれませんね~
娘さんの完治祈ってますね
今日は天気良さそうだし  お天道様に元気貰いましょう
 

皆さんお元気ですか?

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 6月22日(月)16時23分56秒
返信・引用
  梅雨に入りスッキリしませんが、皆さんお元気でしょうか?

先日、外で娘とお友達が話している時に、後ろから娘の帽子を近所の子に取られる事がありました。
その場に私はいなかったのですが、お友達のお母さんが見ていて、近所の子を怒ってくれたと娘が喜んでいました。

娘が脱毛になってから、人の目が気になり皆が笑っているように思って外に出るのが嫌になったりしていたのですが、娘をきっかけに話した事もない人に励まされたり、助けていただいたりと、世の中悪い人ばかりではないんだと思えるようになりました。

梅雨で鬱々しますが頑張りたいと思います!
 

こんばんは~!

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月12日(金)21時17分1秒
返信・引用
  ごんべいさん

私は 50過ぎの親父ですが、脱毛が進み、治療しながらウイッグ生活してます。
小さい頃からやりたい事も我慢してきて、辛かったですね。
確かにウイッグ生活は辛いですね
なった人にしか分からない悩みですね
人の病気の辛さも分からず、からかう奴なんて最低です。友人として付き合えない奴らですね
私も ウイッグ取って生活したいですが、頭がまばらで、とても人に見せられる頭じゃありません
でも最近のウイッグは、よく出来てるみたいですね、若い人なら 似合うタイプも多いんじゃないですか?
まだ若いし やりたい事や 楽みの可能性は一杯ありますよ
お互い 辛いですが、不安と悩みを乗り越えて、前向きに頑張りましょう





 

こんばんは~!

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 6月11日(木)20時08分23秒
返信・引用
  ごんべいさん
小学生の頃から治療されていたのですか?
いろいろと大変だった事だと思います。
私は大阪に住んでいて、小学2年生の娘が2年前から髪が抜けてしまい、今では眉毛も睫毛もありません。
ようやく治療の効果が出て産毛が生えてきました。

職場の人、ムカつきますね!
私なら殴ってます!笑
でも、娘の友達のお母さんでも平気で嫌な事をいいますよ!
けれど、そんな事を平気で言う人は子供が同じ病気なっても、何も感じないと思います。
毎日、学校へ行かすのが心配で、運動会の時にウィッグが取れないかな?
全校集会の時にウィッグを引っ張られたりしないかな?嫌な事を言われていないかな?
やはり小学校へ行かせるのをやめようかな…。と考えてしまいます。私がしっかりしないといけないのに、情けないですよね。

娘も、ごんべいさんみたいになれたらいいな!
ちゃんと就職もされて頑張っていますね。本当に嬉しい気持ちになりました。

ごんべいさん、お仕事頑張って下さいね!
 

Re: 無題

 投稿者:ぴょん  投稿日:2015年 6月11日(木)19時49分32秒
返信・引用
  ごんべえさんへのお返事です。

ごんべえさん、こんにちは。若い時から辛い経験をされて、でも前向きに生きてらっしゃって偉いですね。私は51歳のおばさんですが、今全頭、眉毛まつ毛抜けてしまっています。3度目なんですが今年頭から発症し、最近ようやく産毛みたいのが生えてきました。
でも外出はウィッグです。
若い方は遊びも趣味も楽しい時期なのに、脱毛症のせいで出来ることが限られるのは本当に可哀想だと思います。また、心ない人の態度は許せませんね。

私も毎日浮き沈みの激しい日々です。でもこの歳になると、結構友人も突然の病で亡くなったり、深刻な症状になってたりします。私達の症状は命だけはとられないから、頑張らなくちゃ、って思うようにしてます。
でも辛いですよね。女性だから、周りの人たちがシャンプーとか美容院の話とか始めると、入って行けなくて落ち込むかな。

髪の毛は元に戻るかどうかも誰にも分からないけど、
できるだけ笑う時間を増やしていきませんか?せっかくの命なんだから^o^辛い気持ちも分け合って^o^
 

無題

 投稿者:ごんべえ  投稿日:2015年 6月11日(木)03時35分31秒
返信・引用
  皆さん始めまして。僕は20代後半の男です。
たまたまこの掲示板を見つけたので何か書きたくなりました。
僕は9歳くらいから汎発性脱毛症で今は眉毛とまつ毛と下の毛だけ何とかある様な状態です。中学生ぐらいの時は全身完全に無毛でした。
20過ぎくらいまでは帽子を被ってそれで過ごしててきたのですが帽子を取られたり学校ですれ違う度に笑われたりして本当に毎日辛かったです。特にイベント毎の時はいつも不安で寝れなかったのを覚えています。それでも後ろを向いていても何も始まらないと思い前を向こうと思ったので、友人は割と多い方で運動部などもやってきました。
20代になり仕事の幅が狭まる事を嫌いウィッグを買う事を決めました。やれる事は増えたけど不安とストレスは拭えないというか、日常のふとした時に思い出させられます。最近だと分かってて仕事場の人達の前で髪型変だよとか言われてニヤニヤされたりというのがありました。本当は殴り倒したいと思うのですが、皆の前でウィッグを取られるのが怖くて何も言えず誤魔化してる自分にも苛立ちます。

僕がこの病気になって一番嫌な事は自分が本当はやりたい事をやりたくないと嘘をつき続けてきた事です。皆と普通に海に行ったり遊園地に行ったり温泉に行ったりと(厳密にはウィッグの上に帽子を被ったり、本当に仲のいい人なら外して遊園地に行ったりなどはあるのですが)いう普通の事がストレスになってしまう事です。その度に理由をいちいち言うのが嫌であそこは嫌いとか言って断わってきました。その度に現実に突き付けられてるような気がして辛いです。
今は誰も知らない所に行きウィッグ無しで生活していこうと思っています。
ただ僕は男なのでまだ救われてる部分はあったと思います。女性の方の辛さを思うとへこたれてられないなとも思います。

皆さんはこの病気でどんな事が一番嫌でしたか?良かったら教えて下さい。

どうしても吐き出したくて長文駄文で申し訳ありません。
 

Re: SADBE

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月 9日(火)20時36分2秒
返信・引用
  LOVEさんへのお返事です。

>SADBE娘さんも治療してるんですか…やはり痒いんですね
> 私は、3つの皮膚科に行って少し疑問が…
日本皮膚科学会認定医を選び行ったのですが、原因となる病気があるかもしれないのに検査をしようとせず、患部を診て治療開始。
こちらから言って始めて検査する始末
検査は不要と思っているような感じです。
こちらは、経験も知識もないのだから、始めに関連する病の検査の説明をするべきだと思うのですが
患部を治療しても脱毛の勢いを止めてくれなければ意味がないと思います
打つ手がないのでしょうか?
早く、脱毛の勢いを止めてくれる医師に巡り会いたいです

> LOVEさんやはり人の目気になりますよね
他の人は驚くのかもしれませんね、ウイッグなどで娘さん可愛い子にしてあげてやって下さい
明日病院なんですね。運転気をつけて頑張ってきて下さい。効果出てる事祈ってます。
 

四つ葉さんLoveさんへ

 投稿者:大阪中学生  投稿日:2015年 6月 9日(火)17時43分55秒
返信・引用
  あたたかいメッセージありがとうございます!!
やっぱり阪大がいいんですね  いってみます
Loveさんも書かれてたけど娘もよく知らない人に二度見されるといいます
本当になにも悪いことしていないのに 人と少し違うだけで ただでさえいっぱい傷つきながらがんばっているのに…
でも本当につらいですね
皆さんが良くなりますように
 

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