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Re: 無題

 投稿者:ぴょん  投稿日:2015年 6月11日(木)19時49分32秒
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  ごんべえさんへのお返事です。

ごんべえさん、こんにちは。若い時から辛い経験をされて、でも前向きに生きてらっしゃって偉いですね。私は51歳のおばさんですが、今全頭、眉毛まつ毛抜けてしまっています。3度目なんですが今年頭から発症し、最近ようやく産毛みたいのが生えてきました。
でも外出はウィッグです。
若い方は遊びも趣味も楽しい時期なのに、脱毛症のせいで出来ることが限られるのは本当に可哀想だと思います。また、心ない人の態度は許せませんね。

私も毎日浮き沈みの激しい日々です。でもこの歳になると、結構友人も突然の病で亡くなったり、深刻な症状になってたりします。私達の症状は命だけはとられないから、頑張らなくちゃ、って思うようにしてます。
でも辛いですよね。女性だから、周りの人たちがシャンプーとか美容院の話とか始めると、入って行けなくて落ち込むかな。

髪の毛は元に戻るかどうかも誰にも分からないけど、
できるだけ笑う時間を増やしていきませんか?せっかくの命なんだから^o^辛い気持ちも分け合って^o^
 

無題

 投稿者:ごんべえ  投稿日:2015年 6月11日(木)03時35分31秒
返信・引用
  皆さん始めまして。僕は20代後半の男です。
たまたまこの掲示板を見つけたので何か書きたくなりました。
僕は9歳くらいから汎発性脱毛症で今は眉毛とまつ毛と下の毛だけ何とかある様な状態です。中学生ぐらいの時は全身完全に無毛でした。
20過ぎくらいまでは帽子を被ってそれで過ごしててきたのですが帽子を取られたり学校ですれ違う度に笑われたりして本当に毎日辛かったです。特にイベント毎の時はいつも不安で寝れなかったのを覚えています。それでも後ろを向いていても何も始まらないと思い前を向こうと思ったので、友人は割と多い方で運動部などもやってきました。
20代になり仕事の幅が狭まる事を嫌いウィッグを買う事を決めました。やれる事は増えたけど不安とストレスは拭えないというか、日常のふとした時に思い出させられます。最近だと分かってて仕事場の人達の前で髪型変だよとか言われてニヤニヤされたりというのがありました。本当は殴り倒したいと思うのですが、皆の前でウィッグを取られるのが怖くて何も言えず誤魔化してる自分にも苛立ちます。

僕がこの病気になって一番嫌な事は自分が本当はやりたい事をやりたくないと嘘をつき続けてきた事です。皆と普通に海に行ったり遊園地に行ったり温泉に行ったりと(厳密にはウィッグの上に帽子を被ったり、本当に仲のいい人なら外して遊園地に行ったりなどはあるのですが)いう普通の事がストレスになってしまう事です。その度に理由をいちいち言うのが嫌であそこは嫌いとか言って断わってきました。その度に現実に突き付けられてるような気がして辛いです。
今は誰も知らない所に行きウィッグ無しで生活していこうと思っています。
ただ僕は男なのでまだ救われてる部分はあったと思います。女性の方の辛さを思うとへこたれてられないなとも思います。

皆さんはこの病気でどんな事が一番嫌でしたか?良かったら教えて下さい。

どうしても吐き出したくて長文駄文で申し訳ありません。
 

Re: SADBE

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月 9日(火)20時36分2秒
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  LOVEさんへのお返事です。

>SADBE娘さんも治療してるんですか…やはり痒いんですね
> 私は、3つの皮膚科に行って少し疑問が…
日本皮膚科学会認定医を選び行ったのですが、原因となる病気があるかもしれないのに検査をしようとせず、患部を診て治療開始。
こちらから言って始めて検査する始末
検査は不要と思っているような感じです。
こちらは、経験も知識もないのだから、始めに関連する病の検査の説明をするべきだと思うのですが
患部を治療しても脱毛の勢いを止めてくれなければ意味がないと思います
打つ手がないのでしょうか?
早く、脱毛の勢いを止めてくれる医師に巡り会いたいです

> LOVEさんやはり人の目気になりますよね
他の人は驚くのかもしれませんね、ウイッグなどで娘さん可愛い子にしてあげてやって下さい
明日病院なんですね。運転気をつけて頑張ってきて下さい。効果出てる事祈ってます。
 

四つ葉さんLoveさんへ

 投稿者:大阪中学生  投稿日:2015年 6月 9日(火)17時43分55秒
返信・引用
  あたたかいメッセージありがとうございます!!
やっぱり阪大がいいんですね  いってみます
Loveさんも書かれてたけど娘もよく知らない人に二度見されるといいます
本当になにも悪いことしていないのに 人と少し違うだけで ただでさえいっぱい傷つきながらがんばっているのに…
でも本当につらいですね
皆さんが良くなりますように
 

SADBE

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 6月 8日(月)23時24分55秒
返信・引用
  四つ葉さんへのお返事です。

その治療法(SADBE)、今、娘がしてるのと同じですよ!直接、注射する方法もあります!
かぶれは人によって違いますが、かぶれないと生えてこないので、アイスノンで冷やしたりして頑張って下さい!
娘は かなり痒がっていました…

大阪中学生さん、是非 阪大をオススメします!医師も看護師も優しいですよ。


ブリリアントさんの文章を読みながら涙が出ました。本当に、何故娘がこんな事になってしまったのだろう…と何度も思いました。
外へ出ると娘は指をさされて、娘の友達の母親には嫌な事を言われて…。
娘は、悪い事をしていないし、人に迷惑もかけていないのに!でも、人は自分と違うだけで笑うんです。
ブリリアントさんの言う通り、受け入れるまでは時間はかかりますが、受け入れることが出来たら大丈夫ですよね。
明日も病院です!頑張るぞ~!
 

SADBEって?

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月 8日(月)22時34分13秒
返信・引用
  大阪中学生さんへのお返事です。

息子さん逞しいですね、LOVEさんが大阪は、阪大が良いって言ってましたよ
子供が脱毛だと親としては心痛いですね
早く良くなる事祈ってます。
私は、今日総合病院に行き、SADBEという治療法を紹介されました
患部をかふらせて発毛を促進させるみたいですが、どなたか経験者いれば教えてもらいたいのですが
かぶれは、酷いかぶれになるのでしょうか?痒みを我慢できるのでしょうか?
メリット  デメリットを知りたいのですが、よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:大阪中学生  投稿日:2015年 6月 6日(土)15時07分35秒
返信・引用
  子供が汎用脱毛症になりました 中学一年生のころに円形脱毛になり病院で薬をもらって治療していましたがどんどんひどくなり体中の毛が抜けてしまいました
ウィッグも用意していますが今はそのまま帽子もかぶらず頑張っています
高槻市付近でいい病院などがありましたら教えてくださいよろしくお願いします
 

(無題)

 投稿者:ブリリアント  投稿日:2015年 6月 5日(金)12時29分32秒
返信・引用
  皆さんこんにちは
病院通院など、とても大変だとおもいますが、こういう情報共有できる場所があるのは、心強いですね(^ ^)
円形になった頃には、本やネットを見まくっていましたが、大体円形になると、うつになるとでていました。
円形になれば、落ち込むのは当たり前です!誰だって落ち込みますよね!落ち込んだら、イコール、うつ。ではないと思います。私は予約日より1日早く仕事の空きごできたのでクリニックにいったら、診察室に入るとイスに座っていきなり先生が困る困るうつになると言い、総合病院へ紹介されました。きっとこの先生面倒くさいんだろうなって思いました。先生のその言葉が精神的なダメージを与えているのにね。先生との相性、看護師さんも含め、とても大事だと思います。受け止める事は大事ですが、気にしすぎるのは良くないので、鏡を見ても顔しかみない、ウィッグを被ってから鏡をみて整えるなどしていました。一カ月に一回しかみないとか。すぐに生えてくるものではないので、気長に付き合ってきました。多分、私は受け入れられていなかったのだと、弱かったのだと思います。けど、落ち込んでばかりいられませんよ(^ ^)楽しいことを積極的に、笑うことは良い薬です(^○^)
 

LOVEさん おはようございます!

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月 4日(木)19時43分46秒
返信・引用
  通院一時間は大変ですね
でも良い先生に巡り会えたみたいで良かったですね。
やはり脱毛外来でしょうか
大学病院では、何か治療するのですか?
私は、皮膚科で調べた甲状腺ホルモンを刺激するTSHの値が低く皮膚科では問題ないとの事でしたが、内科に相談 →昨日総合病院で検査
まだ抗体の結果が出ませんが、それより4月に異常なかった肝臓の値が跳ね上がっていました。
GWに気管支炎になり一時的に薬がふえたせいか?漢方が自分の身体に合わなかったのか飲み始めてからの異常でしたので、暫くクスリを止めることになりました。
漢方は、他のクスリと飲んでも大丈夫と言われましたが、自分でもクスリが増えた時は、白目の色や尿の色を気をつけていたのですが、ビックリでした。
なかなか異常が分からないので娘さんも気をつけ下さいね。
始めの皮膚科は、虫めがねで頭を少し見るだけ
次の皮膚科は、普通に紫外線の治療をおこない、脱毛の原因になりそうな病気の案内  検査をせず  こちらから言って始めて検査を行う様な感じで
円形脱毛の治療に漢方が効果あったと書いている人がいたので漢方の病院探して通ったのですが、私にはダメでしたね
お互いこちらで、情報聞いて、完治の道歩みたいですね









 

こんにちは~!

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 6月 4日(木)13時37分1秒
返信・引用
  四つ葉さんへのお返事です。

かぶれ療法と紫外線治療をしています。
大阪では、阪大病院が脱毛症治療が良いと聞いています。
紫外線治療の機械も町医者にはない機械があり、数秒だけで終わります。

でも、かぶれ療法も人により反応しない場合があるそうです。
娘には効果が出たので嬉しかっですが、始めは、かぶれ過ぎたのと夏でウィッグが蒸れるのとで、とても痒がって 娘には辛かったことだったと思います。


四つ葉さんは、髪が抜け出したのは3ヶ月前ぐらいでしょうか?
紫外線治療もすぐには効果が出ないと言われています。
漢方も合わなかったとの事ですが自律神経が弱い方ではありませんか?
漢方が強いなら、お茶などはどうでしょうか?
私は喘息で、小さな頃から漢方薬やお茶など親が気にかけてくれていました。
お茶にも いろんな病気に効く物がありますよ。
今は、はとむぎ茶を飲ませています!

またお話聞かせて下さい。
よろしくお願いしますm(_ _)m
 

LOVEさん おはようございます!

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月 4日(木)09時08分42秒
返信・引用
  通院一時間は大変ですね
でも良い先生に巡り会えたみたいで良かったですね。
やはり脱毛外来でしょうか
大学病院では、何か治療するのですか?
私は、皮膚科で調べた甲状腺ホルモンを刺激するTSHの値が低く皮膚科では問題ないとの事でしたが、内科に相談 →昨日総合病院で検査
まだ抗体の結果が出ませんが、それより4月に異常なかった肝臓の値が跳ね上がっていました。
GWに気管支炎になり一時的に薬がふえたせいか?漢方が自分の身体に合わなかったのか飲み始めてからの異常でしたので、暫くクスリを止めることになりました。
漢方は、他のクスリと飲んでも大丈夫と言われましたが、自分でもクスリが増えた時は、白目の色や尿の色を気をつけていたのですが、ビックリでした。
なかなか異常が分からないので娘さんも気をつけ下さいね。
始めの皮膚科は、虫めがねで頭を少し見るだけ
次の皮膚科は、普通に紫外線の治療をおこない、脱毛の原因になりそうな病気の案内  検査をせず  こちらから言って始めて検査を行う様な感じで
円形脱毛の治療に漢方が効果あったと書いている人がいたので漢方の病院探して通ったのですが、私にはダメでしたね
こちらで、情報聞いて、完治の道歩みたいですね









 

おはようございます!

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 6月 3日(水)11時00分45秒
返信・引用
  四つ葉さん、私は大阪です!

初めて娘が円形脱毛症になったのが1歳半でしたので、まずは小児科からでした。
いろんな病院へ行きましたが、看護師が良くても医師は流れ作業で子供の顔すら見ない人、医師が良くても、看護師が裏で笑うような事もありました。

そんな時に知り合いに教えていただいた皮膚科へ通いだしたら、看護師の対応がよくて、娘も嫌がらず行ってくれるようになりました。
そして、その病院で紹介状を書いていただいて、去年の夏から阪大病院へ通院しています!
家から車で1時間かかり、週に1度の通院は大変ですが、今続けないと生えてこないと言われています。


東洋医学はどうですか?
冬虫夏草も良いと聞きました!
残念な事に子供には強いみたいで試せませんでしたが…。
 

みなさんおはようございます

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 6月 3日(水)04時58分56秒
返信・引用
  LOVEさん病院五件回られたんですか
私も3件回りましたが、どこの皮膚科が良いのか判断悩みますね
私は、静岡県ですが、焼津藤枝辺りでおすすめの皮膚科ありましたら、教えてもらいたいです

>
> ブリリアントさん
> 長命草、私もさっそく調べました!
早速ドラックストア行きましたが、行ったお店にはなくて残念でした。
でもみんな、こういった情報待っているのだと思います
>
> みく さん
円形脱毛はほっといても治るものもありますが、私も病院行く事おすすめします
 

今日も暑かったですね~!

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 6月 1日(月)22時54分23秒
返信・引用
  ぴょんさん、ありがとうございました。

この掲示板を見付けて良かったなと思います!
本当に、こうして皆さんと知りあえたこと、嬉しいです!

ブリリアントさん
長命草、さっそく調べました!
娘は軽い喘息もあるので、とても効果がありそうな気がします(^^)
教えていただいて、ありがとうございました!

みく さん
脅すようではありませんが、病院へ行って下さい!
娘も円形脱毛症から始まり、今は眉毛も睫毛も無くなりました!
病院は、今通院してる所を入れると5箇所目です。娘と医師が合わなかったり、医師を信用出来なかったりと…今は信頼出来る医師と出会う事ができました。
早くに行くと範囲も抑えられると思うので、病院へ行ってみて下さい!
 

初めまして♪♪

 投稿者:みく  投稿日:2015年 6月 1日(月)21時48分41秒
返信・引用
  初めまして!
30歳.女☆みくです。

1年半前から円形脱毛が1つあり
最近ではあまり
気にもかけていなかったのですが
2日ほど前たまたま
4つに増えたことに
気づきました(TДT)
すごくショックです。
もう最初の1つに髪がはえて
円形脱毛自体
なくなっていると
期待していたのに
増えていた事に
なんとも言えない
気持ちになりました(TДT)

ネットでいろいろ
調べたりしているうちに
ここにたどり着きました。

読んでいると
涙が出てきて
コメントしてみよう!
って思いました。

病院に行こう!
とか思ったこと
なかったのですか
やっぱり
行った方がいいのでしょうか・・・・・
 

Re: こんばんは~!

 投稿者:ぴょん  投稿日:2015年 6月 1日(月)19時53分34秒
返信・引用
  LOVEさんへのお返事です。

脱毛症になって、本当に辛いけど、家族でなくて自分でよかったな、と思うことがあり、LOVEさんの気持ちよくわかります。実は私もストレスで血圧上がり、過呼吸になり、安定剤を飲みだしました。脱毛?ストレス?体調不良の負のスパイラルをどこかで断ち切らないとおかしくなりそうですから。安定剤は眠たくなるし、初めて服用したけど、こんな時はアリなんだな、と思うことにしていますよ。小さな小さないい事を見つけて、頑張っていきましょう。
 

これかな?

 投稿者:ブリリアント  投稿日:2015年 6月 1日(月)11時25分7秒
返信・引用
  私は3年半まえに全頭になりました。病院にもいろいろ通い、液体窒素や、パルス入院、注射やエキシマライトなどしてきました。
精神的に参ってしまい、治療は半年ほどでやめてしまいましたが、後頭部は1年ほどで治りました。その後の頭頂部はなかなか治らずでした。
私個人的には、原材料調べてみましたが、効果があるようなものは書いてありませんでしたが、資生堂からでている、長命草というドリンクがなんだか効いているような。美容のためにと姉からもらったものを飲んでいたら、少し生えてきて、数ヶ月して、自分で購入して飲んだら、また、生えてきて。3週間くらい飲んで休んでをくりかえしていました。気のせいか、たまたま飲んだ時
期と生えてくる時期が重なったのかわかりませんが、
本当に個人的なことですが、良いような気がします。3年半ウィッグ生活をしてきて、やっとウィッグ卒業できました。夏のウィッグは大変ですよね、毎年今年の夏はって思っていました。ですから、皆さんにも治ってほしいと心から思います。寝る前に飲むのをオススメします。
 

こんばんは~!

 投稿者:LOVE  投稿日:2015年 5月31日(日)23時05分40秒
返信・引用
  四つ葉さん、ありがとうございます!

サマーニット帽でも暑いですよね…
娘がオシャレをしたがるので、本当悩みます。

薬の効果ですが、漢方は半年ぐらいは効果が出てるのか出てないのか、わからないですよね…
人によるとは思いますが。
私も娘を見ながら、まだかまだか…と…。
心療内科で、安定剤を処方していだだいています。
私がしっかりしないといけないのに情けないです。

本当にいろいろと不安にはなりますが
諦めずに頑張るしかないですよね!

また、お話させて下さい!
よろしくお願いしますm(_ _)m
 

Re: 初めまして

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 5月30日(土)12時03分19秒
返信・引用
  LOVEさんへのお返事です。

暑くなるとウイッグやニット帽は辛いですね
私は、帽子を前後反対に被ったりバンダナしてます
ウイッグ店の女性店員さんも脱毛時はバンダナで過ごしたと聞きましたよ
 

ぴょんさんへ

 投稿者:四つ葉  投稿日:2015年 5月30日(土)11時48分33秒
返信・引用
  ぴょんさんへのお返事です。

> 私もセファランチンとグリチロン飲んで  漢方は他の皮膚科で出してもらい飲んでます。漢方は他の薬と服用しても大丈夫との事なので気をつけながら飲んでます。
セファランチンとグリチロンは4カ月飲みましたが、全く効果なしです。早く免疫力上がって欲しいです。
私は甲状腺の検査をしまして、ホルモンの値が低く、皮膚科の医師は、問題ないでしたが、内科の医師からは、内分泌科の検査を薦められ  来週検査です
ぴょんさんも  LOVEさんの娘さんも早く良くなると良いですね。
今日は、天気良いし  お天道様に元気もらいながら一日頑張りましょう(*^_^*)
 

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