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 <思いやりのあるコミュニティ宣言>
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mamaさんへ

 投稿者:なる  投稿日:2015年 3月 1日(日)12時19分9秒
返信・引用
  娘さん発毛あり良かったですね!
漢方は、ツムラと小太郎の何を飲まれたのか、もし良かったら教えていただければ嬉しいです。
うちは、中3からの発症で頭皮に塗るステロイド、紫外線療法、その後ステロイド内服を一年間、
ステロイド内服は、発毛ありましたが、薬の量を減らすと抜けてきますし、副作用も気になり
年齢的にも長くのませたくないのでやめて、局所免疫療法でかぶれさせましたがこれも発毛ありましたが
濃度をあげると痒みもつらくリンパ腺も腫れたので止めました。
今はエキシマライト照射に通院してますが、なかなか生えてきても弱い毛で抜けてしまったり。。。
結局自己免疫疾患  息子はアトピーもあるので、毛細胞への攻撃が終わらない限り無理なのかなと思います
母として、できるだけ体に良いものを、体を温めてとバランスが悪くなった免疫機能が整えばとねがいます。
思春期で一番おしゃれもしたいだろうし、人の目も気になるだろう年齢に辛い状況を背負いながら、かつらのまま
水泳部で頑張り、かつらのまま修学旅行にも参加。カミングアウトもできないまま色々頑張ってると感心してます。
 
 

娘の場合ですが

 投稿者:mama308  投稿日:2015年 2月28日(土)22時13分39秒
返信・引用
  小学校3年の秋に、いじめによるストレスがきっかけで発症しました。
2か月で、髪の毛の3分の2くらいが抜け、その後3か月で眉毛産毛もすべて抜けました。
このあいだに塗った薬と飲んだ薬は
フロジン外用液5%とエクラーローション0.3%、
桂枝加竜骨牡蛎湯エキス顆粒とセファランチン錠1mgとグリチロン錠です。薬の効果は全くなかったです。

そのあとは、漢方(ツムラとコタローのを混ぜたもの)を
飲みました。1か月で産毛が生えてきました。最後に抜けた場所から、髪が生え戻ってきました、そして最初に抜けたつむじが完全に生えそろうまでに3年かかりました。(つむじだけで1年くらいかかりました)

ウイッグは2回購入し、最後のフルウイッグはアートネイチャーさんで無料でいただきました。
社会貢献の一環としてアートネイチャーさんがおこなっている「リトルウイングワークス」というもので、4歳から15歳までのかたであれば、無料でウイッグを作ってくれます。ぜひ、問い合わせてみてください。

いまは完治して3年ですが、再発しないように
部活に入って筋肉をつけて、体温をあげるように頑張っています(娘の平熱は35度と、普通より低いです)。また、体を冷やさないように、寒いときは人より1枚多く着させるようにしています。特に内臓は冷やさないようにしています。
また、食事も根菜類や鶏肉など体を温める物を心がけていて、トマトやキュウリやナスなどの夏野菜は避けています。体の機能を正常に保つため、体を冷やさないことが大切だと感じています。

あくまでも娘の例ですが、すこしでもお役にたてばと思い書き込ませていただきました
 

つきさんへ

 投稿者:なる  投稿日:2015年 2月24日(火)23時29分35秒
返信・引用
  つきさんの2月5日の投稿を読んで、なんだか元気出ました。
高2の息子が全頭の脱毛でカツラで登校してます。
脱毛になって三年。。泣いた時もあったけど、また前向きに頑張りながら
時々疲れて、また落ち込んだり将来悲観的になったり
つきさんの投稿を読んで 一緒やなと呟いてました。
私も最初は一緒に泣いたり悲しんだりしてましたが、全てを受け入れて強くなって前に進んで行くと
息子を信じてます。この苦しみを乗りこえて自分の人生のプラスにしてくれると
思ってます。
 

まつ毛まで抜けてきた

 投稿者:はる  投稿日:2015年 2月21日(土)17時46分53秒
返信・引用
  初めまして。私は結婚を機に引っ越しをして環境が変わり人間関係にも周りの環境にもなじめず、最初に円形が出来放置していたところ1年前につるつるになりました。仕事も女性にとってはきつい仕事で辞めたい!と思うのですが、どこへ行っても一緒だと思いバンダナを巻き帽子を被りダラダラと続けている状態です。年齢的にも子供を授かりたいと思うのですが婦人病も患っておりなかなか出来ない状態です。どちらも私だけじゃない!と励ましながら毎日頑張っています。だけど思います、頑張りすぎは本当に良くないと…我慢も…時と場合もあるでしょうが…これからどれくらいの期間かかるかわかりませんが自分を大事にしながら家族の力も借りながら治療を頑張って続けて行こうと思います。  

たぶん全頭脱毛症

 投稿者:シナモン  投稿日:2015年 2月15日(日)17時02分24秒
返信・引用
  はじめまして。
20代後半女性です。
すみませんが、吐き出させて下さい。

3週間ほど前からテニスボール1個分くらい脱毛が始まりました。
ちょうど5週間前から転職したので環境の変化で脱毛しているのかなと思っていました。
母が単発性円形脱毛症型なので脱毛することに関して、そこまでびっくりしませんでした。
髪の毛の量はとても多い方なので1週間くらい抜けても大丈夫だろうと考えていました。
しかしさすがに2週間過ぎた頃、このままでは毛がなくなってしまうのでは…
と思い旦那に見てもらった所、500円玉の脱毛箇所が4つあり、全体的に毛が薄くなっていることを伝えられました。
家族、会社の上司・同僚に伝え2つ病院に行きましたが、どちらの病院でも『まだ抜けるだろう』と診断され、その通りいまだに抜け続けています。
脱毛部分はもう隠すことができないくらいになってしまいました。

私自信あまり気にしていないと思っていたのですが、ある日お風呂に入り髪を乾かしている時に抜けた毛と鏡に映った自分の姿を見て大泣きしてしましました。
旦那は慰めてくれ、気をつかって次の日坊主にしてきてくれました。
旦那の坊主頭を見て大笑いし、元気になったので脱毛症について考えたり調べたりしているうちにこのサイトにたどり着きました。
世の中にこれだけ仲間がいると思うととても心強いです。

この間大泣きしてしまった理由を考えると、髪の毛が抜けていくのをじーっと見ていて悲しくて泣けてしまったんです。
なのでこれから坊主にしてきます!
坊主頭や帽子やウィッグでの生活を楽しもうと思います!
もちろん治らないかもという不安はありますが、
父に『悩んでどうにかなる事は悩んでも良いが、悩んでもどうにもならない事で悩むなよー』と励まされ悩まない事にしました!
このサイトはかなり勉強になりましたし、励まされました!
まためげそうになったら覗きに来ます!
本当にありがとうございました!!

長文乱文、失礼しました。
 

Re: 子どもが多発型円形脱毛症です

 投稿者:むーみん  投稿日:2015年 2月12日(木)00時06分9秒
返信・引用
  すこももさんへのお返事です。

はじめまして。

私の息子も3歳を迎える前くらいに発症し、幼稚園入園前に、はえてきてたのですが、
入園後、徐々に広がり、今では全頭、眉毛、まつげまで抜けてきています。

自己免疫疾患と診断され、昨年7月からは、かぶれ療法を毎週行ってますが、かぶれにくい体質らしく、親としては心配です。

今のところ、本人は、髪の毛ないねぇ…と言いつつ、楽しくお友達とも過ごしているので、安心させてもらってますが、成長と共に、苛めや、本人の心も心配です。

長く付き合わなきゃいけないんだと、
覚悟を決めて、
本人の心のケアや、成長につながるようなものは何かと考えているところです。

>    はじめまして。
>   息子五歳が昨年6月から抜けはじめました。多発型円形脱毛症だと診断され月一回通院しています。症状は良くなったり、わるくなったりを繰り返しています。
>   病院では毎回アンテベートローションという塗り薬が処方されるだけです。まだ本人もまわりの子供たちも円形脱毛症を気にはしていないようですが、もう少し成長したら苛められるきっかけになるのではないかと心配です。まわりに円形脱毛症の子供をもつ方はいないし、同じ悩みをもつ方とお話がしてみたいと思っています
>
>
>
>
 

仲間へ

 投稿者:美香  投稿日:2015年 2月10日(火)09時18分43秒
返信・引用
  おはようございます!管理人の美香です

ここのところ多忙の為返信ができない状態が続いております
まことに申し訳ございません(/_<。)

私は個人事業主で、主婦でパートも掛け持ちしてる働く母なもんで
3月まで大急ぎで、確定申告をやってしまわないといけません

ですので、申告が終わるまでコメントのお返しがきちんとできないと思われます

本当に申し訳ございせん


早く終わらて、サイトの更新ブログの更新も頑張りたいとおもいますので、愚痴やなげきをおちらで書いて、少しでもストレスを発散させてください

では!私事ですが失礼いたしました!

 

Re: 脱毛症再発

 投稿者:美香  投稿日:2015年 2月10日(火)09時06分36秒
返信・引用
  > No.1178[元記事へ]

ちーさんへのお返事です。

この病気は完治は難しいとされています

再発を防ぐ努力が大事だとおもうので、上手に付き合っていく感じです

円形脱毛症の事を勉強し知る事がとても大事です
徹底的に調べてみてください!

(`・ω・´)ゞ
 

Re: 今年で5年目

 投稿者:美香  投稿日:2015年 2月10日(火)09時03分5秒
返信・引用
  > No.1167[元記事へ]

ごぼうさんへのお返事です。

頭に生姜はやめた方がよいです!
私もやったことがありますが、1年以上つるつるで生えて来ない経験があります
(; ・`д・´)

ホームページの方にも書いていますが、生姜はおすすめしません
 

Re: 円形脱毛になって4年

 投稿者:美香  投稿日:2015年 2月10日(火)08時58分55秒
返信・引用
  > No.1162[元記事へ]

saoriさんへのお返事です。

円形脱毛症は自律神経の異常でなる病気なので、ストレスがたまると、自律神経が乱れてしまいます!

ストレスだけが原因ではないけど、きっかけになると思うので
健康を意識しながら、自律神経を正常にすることを心掛けると良いと思います

パルス治療で回復してる人も多くいるので、先生の話をよく聞いて
チャレンジしてみても良いと思います

今は辛くても、必ず治る日が来ると信じて戦いましょう!!
応援しています

(*'-'*)
 

脱毛症再発

 投稿者:ちー  投稿日:2015年 2月 7日(土)15時19分19秒
返信・引用
  私ではなく彼氏なのですが、昨年の冬から脱毛がひどく夏くらいには頭全体3分の2は抜けてなくなり、ウィッグを付けて生活して、病院でステロイド治療と飲み薬塗り薬、鍼治療など続け、ほとんど完治寸前でしたが、ここ最近また抜け始めたようで、ショックと不安で押しつぶされそうになっています。
私もやっと治って楽しく生活できると思っていたので、本当にショックです。
先月、インフルエンザになって高熱が出て体調を崩したせいでもあると思うのですが。
やはり、癖になって完治は難しいのでしょうか。
 

ストレス

 投稿者:ツッチー  投稿日:2015年 2月 5日(木)18時34分48秒
返信・引用
  お久しぶりです。
突然すぎてすいませんが…
やっぱりストレスって脱毛症の原因のひとつだと思うんですが、強いストレスがかかっていても治っている方もいらっしゃるものですかね?

自分も一時期、脱毛症で強いストレスがかかっていたと自覚しているんですが、その期間は特に新たな脱毛症ができるわけでもなく、逆にポツポツと毛が生えてきているところもあります。

特に小さい頃から脱毛症の人はストレスに関係なく抜けたり生えたりするものなんですかね?

心当たりのある人は是非教えてください。
 

。。

 投稿者:saori  投稿日:2015年 2月 5日(木)17時38分24秒
返信・引用
  本当に脱毛ってなった人やないとこの辛さはわからないと思います。。私も1時期治りましたが汎発性脱毛になり始めての脱毛だ入院にもなり。副作用のせいか倦怠感や顔が赤くなったり普通に食べたいものも胃がおもくなりなかなか受け付けません。。でもよくなるためといい聞かせて頑張ろうと思います、
いつか絶対思い出話しになる時がくると必ず信じてます。
また髪の毛を美容院でおしゃれにできるように信じてます。
なかなか脱毛に関して受け入れられない環境にもありますが家族や恋人。友達にと受け入れてくれる方もいるので1人ぢゃないって事を学びました。
 

Re: 円形脱毛になって4年

 投稿者:なお  投稿日:2015年 2月 5日(木)14時44分34秒
返信・引用
  > No.1171[元記事へ]

saoriさんへのお返事です。

とても辛い状況なのに前向きにがんばっているsaoriさんは本当に素敵です。
これまで苦しみながらがんばってきたんです、幸せとやすらぎが待っていますよ。
大変な思いをした分、自分の扱い方や生き方へのヒントが得られると思っています。
夏までですが、あまり無理なさいませんように、自分で自分を守ってくださいね。

saoriさんがキラキラ輝く時を思っています。
 

Re: (無題)

 投稿者:むみの  投稿日:2015年 2月 5日(木)06時55分58秒
返信・引用
  つきさんへのお返事です。

ありがとうございます!つきさんのお話、本当に励みになりました!
まだ、つきさんほど強くなれる自信は無いですが、もっと前向きな生き方がしたいと思います。恋をした相手も、わたしの脱毛を知っています。それで振られたら、所詮外見しか見ていないやつだって吹っ切ることにします。ちゃんと男を中身で判断できるいい材料ですね。そんなこと、本当にできるかどうかわからないですが笑。けれども、そんな心構えをしておこうと考えられるだけ、少しポジティブになれました。本当にありがとうございます。

ここの掲示板は、幼いお子さんの患者様の親御さんも利用されているのに、不安要素になるようなことを書き込んでしまい、申し訳ないです。
普段のわたしは、活発で明るい方です。自分で言うのもなんですが、文武両道で友達もたくさんいます。こんなに落ち込むことは、めったにないんですよ笑。今までは、脱毛に関しても、つらく感じることもあるけれど、あまり気にせずに生きてきた方です。ただ、10年病気とお付き合いしてきて、恋愛が絡んできたことが初めてだったので本当に落ち込んでしまいました。高校時代に彼氏ができたときは、髪があったときということもあり、髪の毛さえあればもっと自信が持てるのになと、どうしても考えてしまって。でも、髪のない自分を、自分が受け入れてあげられなかったら、好きな相手だって受け入れてくれませんよね。まず、自分で自分を認めてあげなければならないなと感じました。確かに脱毛は、恋愛をする上での障害になるとは思うけれども、それを受け入れてくれる人を見つけられたら、本当に幸せになれるのだろうなと思います。
勇気をだして頑張ってみます!
 

(無題)

 投稿者:つき  投稿日:2015年 2月 5日(木)00時54分1秒
返信・引用
  こんばんは!
何回か書き込ませていただいてます!
つきです!

私の髪の毛はもうきっと死ぬまで生えてこないなと思っています。もしかしたら完治するかもしれませんが、今までの経験からしてきっとそれはないなーと思っています。

ウィッグの生活って本当に不便だし、好きな髪型も出来ないし、みむのさんのように、私も恋するのに不安があります。でも以前付き合っていた彼には脱毛症のことを打ち明けました。彼はそれでも何も変わらないと言ってくれました。昔からの友達だったからなのかもしれませんが、そういってくれる人もいるんだって、嬉しかったです!

いろいろ事情があり、バイト先の店長にも病気のことを話しました。とても親身になって話を聞いてくれます。

私の病気を知っている友達も、いつもと何も変わらず接してくれるし、相談にも乗ってくれます。

だから私は別に髪の毛がなくてもとても幸せだし、もし脱毛症のことで誰かに何かを言われても、私には強い味方がたくさんいるので、全然平気です!

こうやって強くなれたのは小さい頃からずっと脱毛症と付き合ってきたからだと思います。脱毛症じゃなかったら、私はきっと今よりダメな人間になっていたと思います。

ウィッグや治療でとてもお金がかかり、親には申し訳ないとすごく感じていますが、親は私のことを1番に考えて頑張ってくれています。なので私も頑張ろうと思えます。

もし脱毛症が治らなくても、私は全然構いません。結婚して、子供に遺伝したらどうしようとか、不安が全くないわけではありませんが、もう何年もこの病気と付き合ってきたので、私は強くなれていると思います。

お子さんが脱毛症の方がたくさん投稿されていますが、子供は思ったより強いと私は思います。
私の親があまり神経質にならず、ポジティブにいたり、前向きに接してくれているので私はそんなに重く考えずにいられています。
脱毛症で一番辛いのは本人です。でももうなってしまったものは仕方がないです。だからなんで、と思うよりも、これからのこと考たいです。
親がすごく悲しんでいると、こっちが申し訳ない気持ちになります。わたしはそう思います。

私なら、悩む時は一緒に悩んで、そうじゃないときは前向きに、一緒に病気に向き合ってほしいと思います。

えらそうに言ってしまってすみません。あくまで私の意見です!

私は脱毛症あってこその私だと思っています!他の健康な人よりも絶対たくさんのことを学んできました!

笑顔でいれば絶対にいいことがあります!私はそうでした。

悲観的にならず頑張りましょう!!
治れば万々歳ですが、治る、治らないは特に考えず、私は気ままに生きています!!やりたいこともたくさんあるし、脱毛症のせいで諦めようとか、無理だなんで思わないようにしています。脱毛症のせいにしてる自分が悪いんだと思うようにしています。

だだ自分の気持ちを吐き出しただけで長くなってしまってすみません!

誰かが勇気付けられたり、頑張ろうと思ってくれたら幸せです(^_^)
 

脱毛で恋もできない

 投稿者:むみの  投稿日:2015年 2月 4日(水)23時06分45秒
返信・引用
  初めまして。わたしは、21歳の女子大生です。初めて円形脱毛症を発症したのは、10年前です。それから、良くなったり悪くなったり。3回ほど全頭脱毛も経験しています。それでも一昨年まで3年ほど、完治の状態が続いていました。しかし一昨年、10円ハゲ程度のハゲができてしまいました。全頭脱毛よりましだなと思っていましたが、1年以上同じ場所にハゲがあり続けていました。そして、ここ2週間の話です。そこを中心に複数個のハゲができてしまいました。抜け始めたら広がるのってほんとに一瞬ですよね。どんどん髪が落ちてきます。しかも今、好きな男性がいて、バレンタインに思いを伝えたいと思っていた矢先です。認めたくないけれども、もしかしたらこの人を好きなことがストレスなのかな、と思っています。でもこのままでは告白すらできない。髪がないなんて、女として不良品なんじゃないかと感じてしまいます。不良品なんて誰も欲しくないですよね。このまま治らなかったら、恋すらできないままの人生なのかなと思うと、すごくつらいです。ストレスで髪が抜けて、それがまたストレスになるのだから、本当に悪循環ですよね。現在、病院に通っているのですが、薬が本当に効いてくれるかもすごく不安です。友人たちには、わたしハゲやすいんだとへらへらした調子で言っています。みんなそんなわたしを受け入れてくれているのに、さらに心配なんてかけられず、こんな悩みは話せません。ですので、ここに悩み事を書かせていただきました。
しかしながら、ここの記事を読んで、この病気ともう一度闘う勇気が少し出ました。ありがとうございます。
 

Re: 円形脱毛になって4年

 投稿者:saori  投稿日:2015年 2月 4日(水)17時50分32秒
返信・引用
  なおさんへのお返事です。
返信ありがとうございます。
今日1日早い退院をさせていただきました。
もともと浅い眠り場所も変わるとねれなく
大部屋で周りが年寄り。。大声やいびきや
ナースコールの音などでまったく眠れなく
眠剤をだしてもらっても眠れませんでした。。
眠れないままだとしんどいだろうし今日で治療も終わりだし退院してすぐに仕事はしんどいからと言うことで先生が許可してくれました。浮腫みもひどく100をきる低血圧に頭痛がでましたがとりあえず1日家でゆっくりしようと思います(´;ω;`)
まだ、髪の毛はごっそりぬけてますが生えてきている髪の毛もあるらしいので少しでも前向きに今後の治療も頑張ろうと思います(´;ω;`)
夏までの辛抱です(´;ω;`)
また投稿させていただきます(´;ω;`)
本当にありがとうございます。
円形で悩んでいるみなさん治療お互い頑張りましょう。
諦めず絶対よくなる事を信じましょう。
 

Re: 円形脱毛になって4年

 投稿者:なお  投稿日:2015年 2月 4日(水)10時52分37秒
返信・引用
  > No.1166[元記事へ]

saoriさんへのお返事です。

読んでいて本当に辛い気持ちになりました。
職場でしかも女性に理解してもらえないなんて酷いです。
入院までする状況なのに。
だったら自分が同じようになっても平気でいられるのかと。
精神的なものだからこそ軽んじるべきでないと思いますよね。

でも退職を決心されたということで、本当に良かったです。
夏まで少しありますが、やっと解放されるんですね。
精神的に疲弊しすぎると解放感を感じられなかったり、
気持ちが回復するのに時間がかかったりすることもあるようです。
なかなか難しいとは思いますが、
どうか気持ちを安らかに持っていけるように、
退職後、入籍して新しい生活、髪がよくなったらどんなおしゃれをしようって、
少しずつでも楽しいことを考えられるといいですね。

本当に、回復と心の幸せを願っています。
十分頑張って、頑張りすぎながらやってきたんですから、
退職したらゆっくり休んでしばらく自分を甘やかしてくださいね。
良くなりますように。
 

Re: 局所免疫療法を始めるか迷ってます。

 投稿者:こっこ  投稿日:2015年 2月 3日(火)11時01分20秒
返信・引用
  美香さんへのお返事です。

先週、病院に行って来ました。
前日、子供と局所免疫療法を頑張ってみようと話し合っての受診でした。

しかし、前頭側の髪が良い感じに生えてきているのが気になり、それでも局所免疫療法を始めた方が良いのかと主治医に尋ねた所、ここ数ヶ月の様子だと迷わず勧めたが迷っていると言われてしまいました。

基本的には、発毛の動きがある時には手を出さない方が良い事になっているそうです。

ただ、数年ぶりに片方の眉毛が抜け始めてしまっている事と、生えてもまた抜け出すを繰り返している事を思うと、やっと勇気を持ってここまで来たのにまた様子を見るだけというのもどうかと迷いました。


結局、やる方向で後頭部にパッチテストだけして帰宅しました。

今も赤くなってかゆ痛いと言ってます。
シャワーを直接かけると痛いし、たまにアイスノンで冷やしたりしています。

パッチテストは濃度が濃いとは聞きますが、薄い濃度から始めるとは言え、頭全体に薬を塗るなんて出来るんでしょうか?

やっぱり、不安ですね。

色々、考えすぎたせいか胃炎になっちゃいました。

とにかく体調を整えて次回の受診に備えたいと思います。










 

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